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神經纖維瘤能治好嗎?神經纖維瘤的治療方法匯總

【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】發布時間:2019-12-23 17:48 來源:厚樸方舟海外醫療打印

很多不幸罹患了神經纖維瘤的患者在被確診的時候,往往會出這樣一個問題——“神經纖維瘤這種病能治好嗎?”遺憾的是,由于神經纖維瘤是神經嵴細胞發育異常而引起多系統損害的常染色體顯性遺傳病,目前還沒有可以完全能治好的有效方法,只能根據病情對癥治療。

神經纖維瘤的治療方法

  1、手術

  手術是神經纖維瘤的常用治療方法。大型神經纖維瘤會壓迫附近的結構,例如肌肉或血管,并引起諸如疼痛,麻木或神經功能受損的癥狀。這些腫瘤以及可能變成癌的腫瘤可能需要手術切除。例如,顱底神經纖維瘤可通過內鏡下鼻內窺鏡入路(EEA)進行切除。

  2、激光

  皮膚神經纖維瘤除非疼痛或毀容,否則通常不宜手術切除,因為它們通常很多,且并不危險。CO 2激光已經用于去除皮膚神經纖維瘤。用CO 2激光治療廣泛神經纖維瘤的患者仍然是理想選擇。

  3、放化療

  如果腫瘤發生癌變,則需要使用化學療法或放射療法。

  4、由于青春期和懷孕會刺激神經纖維瘤的生長,因此激素因素似乎有助于神經纖維瘤的生長。最近的一項研究表明,75%的神經纖維瘤帶有孕激素受體。但是,沒有證據表明黃體酮和口服避孕藥合用會刺激神經纖維瘤的生長。對于懷孕的NF1患者,產科醫生和臨床醫生應注意,脊柱和盆腔神經纖維瘤可能會迅速發展,因此需要密切監測。

  5、物理治療

  很多神經纖維瘤患者是兒童,患有NF1的兒童的肌肉張力可能較低,這可能會影響協調和平衡。物理治療可以幫助增強兒童患者的核心肌肉。

  6、用藥

  藥物有時對控制患者的癥狀也很有用,例如,緩解腫瘤壓迫神經引起的頭痛或疼痛。

  7、支持設備

  如果患者患有脊柱側彎或其他骨骼畸形,則可以使用支撐裝置(例如,脊柱支架)來幫助矯正彎曲。

  雖然神經纖維瘤不能徹底治好,但是如果盡早干預,并且得到適當的治療,很多患者是可以過上和健康人一樣的生活的。積極的治療,有助于提升神經纖維瘤病患者的生活質量。

神經纖維瘤治療醫院:波士頓兒童醫院

該醫院的多學科神經纖維瘤病(NF)項目是遺傳學部門內的一個專門的診療中心,可為兒童,青少年和年輕人提供全面的診斷評估,后續護理和遺傳咨詢。每年該醫院會接待700多名疑似或確診的神經纖維瘤病患者。

波士頓兒童醫院為神經纖維瘤兒童患者提供以下服務:

  繼續密切關注患者的情況直到成年

  廣泛的兒童亞???,每個亞??浦辽儆幸幻麑iT照顧NF患者的專家

  專門的NF患者調度協調程序,可幫助協調系統中患者的預約

  通過獲得社會心理專家和教育材料,支持兒童患者和家人的心理健康

  通過國家研究合作以及該醫院自身的研究計劃,進行獨特的臨床試驗和治療方法

波士頓兒童醫院的多學科神經纖維瘤病(NF)項目中心已被指定為兒童腫瘤基金會NF卓越中心。此外,作為哈佛大學神經纖維瘤病及相關疾病中心(CNfAD)的成員,波士頓兒童醫院的臨床醫生和研究人員與麻省總醫院和丹娜-法伯癌癥研究所共同討論與NF相關的問題,并舉辦年度教育會議。


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